15/11/2021 - www.ElCuervoDigital.es
Hoy lunes 15 de noviembre se conmemora el Día de las Enfermedades Neuromusculares. Por dicho motivo, hoy, se iluminará de verde la Casa de Postas como muestra de apoyo con la causa.
Desde la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) quieren transmitir y alzar la voz por una minoría altamente vulnerable, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día. El trabajo de ASENSE-A es visibilizar ante la sociedad para que se conozca y comprenda la situación de todas las personas que padecen Enfermedades Neuromusculares y por ello hoy, el Ayuntamiento pone su granito de arena para ayudar a visibilizar las Enfermedades Neuromusculares, iluminando el día de hoy de verde la Casa de Postas.
Sobre las Enfermedades Neuromusculares
“Todos hemos tenido contracturas, dolor muscular, agujetas incluso roturas o microroturas fibrilares, además de roturas de huesos y la pérdida de masa muscular que eso conlleva, pero eso es lo que casi todos conocen del músculo humano.
Y de repente una persona que parecía muy fuerte empieza a tener síntomas que lo situarían dentro de una debilidad muscular muy anormal y compleja que te mete de lleno y de frente dentro de lo que puede ser una enfermedad neuromuscular.
Son sobre 150 patologías distintas y con una norma en común, la debilidad muscular, a partir de ahí pueden ser tan diferentes como la noche y el día, casi todas son genéticas y hereditarias, aunque la manera de trasmisión entre generaciones cambia mucho de unas a otras.
No podemos olvidarnos que estas enfermedades son minoritarias, con todo lo que eso conlleva, menos investigación, menos recursos, menos sabiduría sobre ellas, diagnósticos muy tardíos y mal medicados, etc. esto lleva a una desesperación que puede aumentar la sensación de que la vida se acaba y aparezca el temible cuarto oscuro
El 15 de Noviembre debe servir para visualización de dichas patologías, debe servir para decirle al mundo que existimos y queremos seguir viviendo, que necesitamos la ayuda de todos, desde las instituciones a las personas, pasando por las empresas y sobre todo la puesta en marcha por parte de Sanidad de acciones directas que conlleven el alivio en diagnósticos, seguimientos y mejoras para poder paliar el avance de las enfermedades en el cuerpo de los pacientes neuromusculares.”
Domingo Júan Presas Fuentes. Coordinador de ASEM GALICIA La Coruña.
